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その他の難病・希少疾患 の検索結果（59件）
患者会・患者団体
J-FOP患者家族会
石川県の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：石川県（難病相談・支援センター）患者会のページ（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-19
NPO法人 おれんじの会（山口県特発性大腿骨骨頭壊死症患者会）
患者・家族の会です。詳しい活動内容は公式サイトでご確認ください。
出典：日本難病・疾病団体協議会（JPA）加盟団体一覧（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-15
NPO法人 両育わーるど
患者・家族の会です。詳しい活動内容は公式サイトでご確認ください。
出典：日本難病・疾病団体協議会（JPA）加盟団体一覧（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-11
NPO法人 全国ポンペ病患者と家族の会
患者・家族の会です。詳しい活動内容は公式サイトでご確認ください。
出典：日本難病・疾病団体協議会（JPA）加盟団体一覧（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-11
NPO法人 境を越えて
患者・家族の会です。詳しい活動内容は公式サイトでご確認ください。
出典：日本難病・疾病団体協議会（JPA）加盟団体一覧（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-11
NPO法人 日本プラダー・ウイリー症候群協会
患者・家族の会です。詳しい活動内容は公式サイトでご確認ください。
出典：日本難病・疾病団体協議会（JPA）加盟団体一覧（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-11
NPO法人 日本マルファン協会
患者・家族の会です。詳しい活動内容は公式サイトでご確認ください。
出典：日本難病・疾病団体協議会（JPA）加盟団体一覧（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-11
NPO法人 難病支援ネットジャパン
患者・家族の会です。詳しい活動内容は公式サイトでご確認ください。
出典：日本難病・疾病団体協議会（JPA）加盟団体一覧（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-12
SBMAの会
東京都の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：東京都難病ポータルサイト リンク一覧（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-23
TRYあんぐる
対象：ストマ関連。
出典：福岡県難病相談支援センター 患者・家族会（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-19
いしかわ医療的ケア児・障害者家族グループ「PareTTe（パレット）」
石川県の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：石川県（難病相談・支援センター）患者会のページ（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-19
いちご組
対象：プラダー・ウィリー症候群。
出典：福岡県難病相談支援センター 患者・家族会（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-19
かごしま難病小児慢性特定疾患を支援する会
鹿児島県の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：かごしま難病支援ネットワーク 加盟団体のご紹介（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-20
つくしの会（全国軟骨無形成症患者・家族の会）
患者・家族の会です。詳しい活動内容は公式サイトでご確認ください。
出典：日本難病・疾病団体協議会（JPA）加盟団体一覧（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-12
つぼみの会三重
三重県の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：三重県難病相談支援センター 加盟団体の紹介（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-22
なんでの会
東京都の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：東京都難病ポータルサイト リンク一覧（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-23
ひまわり～希少障がいの親の会～
対象：希少障がい。
出典：福岡県難病相談支援センター 患者・家族会（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-19
みえａｌｓの会
三重県の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：三重県難病相談支援センター 加盟団体の紹介（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-22
よつ葉の会
群馬県の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：群馬県難病相談支援センター 患者・家族の会（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-21
アッシャーの会
鹿児島県の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：かごしま難病支援ネットワーク 加盟団体のご紹介（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-20
シルバーラッセル症候群ネットワーク
患者・家族の会です。詳しい活動内容は公式サイトでご確認ください。
出典：日本難病・疾病団体協議会（JPA）加盟団体一覧（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-12
バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる～
対象：人工呼吸器使用児者、若しくは同程度のケアを必要とする児者。
出典：福岡県難病相談支援センター 患者・家族会（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-19
フェニルケトン尿症親の会連絡協議会
患者・家族の会です。詳しい活動内容は公式サイトでご確認ください。
出典：日本難病・疾病団体協議会（JPA）加盟団体一覧（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-12
プラダー・ウィリー症候群（PWS）児・者 親の会 竹の子の会 北陸支部
石川県の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：石川県（難病相談・支援センター）患者会のページ（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-19
ムコネット Twinkle Days
患者・家族の会です。詳しい活動内容は公式サイトでご確認ください。
出典：日本難病・疾病団体協議会（JPA）加盟団体一覧（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-16
一般社団法人 ピーペック
患者・家族の会です。詳しい活動内容は公式サイトでご確認ください。
出典：日本難病・疾病団体協議会（JPA）加盟団体一覧（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-15
一般社団法人 全国ファブリー病患者と家族の会（ふくろうの会）
患者・家族の会です。詳しい活動内容は公式サイトでご確認ください。
出典：日本難病・疾病団体協議会（JPA）加盟団体一覧（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-15
一般社団法人 東京難病協会
東京都の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：東京都難病ポータルサイト リンク一覧（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-23
三重後縦靭帯骨化症 患者友の会
三重県の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：三重県難病相談支援センター 加盟団体の紹介（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-22
京都わらび会
京都府の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：京都難病連 加盟団体紹介（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-22
低身長の子どもを持つ親の会(伸び伸びの会)福岡県支部
福岡県の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：福岡県難病相談支援センター 患者・家族会（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-19
側弯症患者の会（ほねっと）
患者・家族の会です。詳しい活動内容は公式サイトでご確認ください。
出典：日本難病・疾病団体協議会（JPA）加盟団体一覧（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-16
先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会
対象：先天性横隔膜ヘルニア。
出典：福岡県難病相談支援センター 患者・家族会（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-19
全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会
患者・家族の会です。詳しい活動内容は公式サイトでご確認ください。
出典：日本難病・疾病団体協議会（JPA）加盟団体一覧（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-16
再生つばさの会
東京都の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：東京都難病ポータルサイト リンク一覧（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-22
再発性多発軟骨炎(RP)患者会
対象：再発性多発軟骨炎。
出典：福岡県難病相談支援センター 患者・家族会（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
南加賀地区で在宅医療をしている障がい児と親の会 「スマイルの会」
石川県の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：石川県（難病相談・支援センター）患者会のページ（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-20
大阪脊柱靭帯骨化症友の会
大阪府の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：大阪難病相談支援センター 患者・家族の会（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-21
奈良骨化症患者の会
奈良県の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：奈良県 NPO法人奈良難病連加盟団体（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-23
強皮症患者会Linkage
石川県の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：石川県（難病相談・支援センター）患者会のページ（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-20
後縦靭帯骨化症こころ会
対象：後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症。
出典：福岡県難病相談支援センター 患者・家族会（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-21
日本アラジール症候群の会
患者・家族の会です。詳しい活動内容は公式サイトでご確認ください。
出典：日本難病・疾病団体協議会（JPA）加盟団体一覧（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-16
日本ゴーシェ病の会
患者・家族の会です。詳しい活動内容は公式サイトでご確認ください。
出典：日本難病・疾病団体協議会（JPA）加盟団体一覧（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-16
日本二分脊椎症協会 石川支部
石川県の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：石川県（難病相談・支援センター）患者会のページ（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-20
日本ＡＬＳ協会近畿ブロック
大阪府の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：大阪難病相談支援センター 患者・家族の会（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-21
東京都脊柱靱帯骨化症患者会
東京都の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：東京都難病ポータルサイト リンク一覧（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-23
混合型脈管奇形の会
福島県の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：福島県 難病患者・家族会一覧（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-21
特定非営利活動法人 東京難病団体連絡協議会
東京都の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：東京都難病ポータルサイト リンク一覧（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-23
特定非営利活動法人 難病ネットワーク
東京都の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：東京都難病ポータルサイト リンク一覧（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
石川県OPLL(脊柱靱帯骨化症）友の会
石川県の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：石川県（難病相談・支援センター）患者会のページ（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-20
福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会
対象：特発性大腿骨頭壊死症。
出典：福岡県難病相談支援センター 患者・家族会（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-21
竹の子の会（プラダー・ウイリー症候群児・者親の会）
患者・家族の会です。詳しい活動内容は公式サイトでご確認ください。
出典：日本難病・疾病団体協議会（JPA）加盟団体一覧（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-14
血管奇形ネットワーク
鹿児島県の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：かごしま難病支援ネットワーク 加盟団体のご紹介（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-20
認定NPO法人 アンビシャス
患者・家族の会です。詳しい活動内容は公式サイトでご確認ください。
出典：日本難病・疾病団体協議会（JPA）加盟団体一覧（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-14
魚鱗癬の会
対象：先天性魚鱗癬。
出典：福岡県難病相談支援センター 患者・家族会（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-21
鹿児島県医療的ケア児者家族会
鹿児島県の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：かごしま難病支援ネットワーク 加盟団体のご紹介（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-20
鹿児島ＧＵＴＳ学びの会
鹿児島県の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：かごしま難病支援ネットワーク 加盟団体のご紹介（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-20
鹿児島ＳＭＡの会
鹿児島県の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：かごしま難病支援ネットワーク 加盟団体のご紹介（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-20
ＳＣＤスマイルクラブ
鹿児島県の難病・疾病の患者会です。詳しい活動内容は、リンク先でご確認ください。
出典：かごしま難病支援ネットワーク 加盟団体のご紹介（公式ページ）（確認日：2026-10-01）
公式サイトへのリンクを確認：2026-10-20
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